domingo, 10 de septiembre de 2017

De cribados, donantes y burocracias

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Tras la primera visita a la matrona, nos programaron lo que en nuestro hospital llaman la "rueda obstétrica" del primer trimestre: analítica, ecografía y nueva visita a la matrona. Así que, estando de nueve semanas, me hice los análisis que permiten completar después el denominado "cribado" del primer trimestre. En la Comunidad de Madrid, este cribado informa del porcentaje de probabilidades de que el feto presente la trisomía 21 (Síndrome de Down) o la trisomía 18 (Síndrome de Edwards).


Los resultados del cribado nos los dieron el mismo día de la ecografía de las doce semanas, cuando recogieron los datos morfológicos necesarios (longitud céfalo-caudal, medida de la traslucencia nucal, presencia de hueso nasal y flujo sanguíneo en el ductus venoso). Para completar el cribado, además, necesitaban conocer la edad de la madre; pero, como en nuestro caso se trata de una adopción de embriones, la edad que se tiene en cuenta es la de la donante, no la mía. Por ello, entregamos a la ginecóloga el informe con los datos de los donantes que nos habían dado en la clínica

Lo que vino después me hizo darme cuenta de que, aunque los médicos estén más o menos familiarizados con las diferentes técnicas de reproducción asistida, el sistema, en sí mismo, no reconoce nuestra diversidad.


Y es que, para hallar las dichosas estadísticas, fue necesario "trucar" el informe entero, puesto que no había una casilla "especial" para introducir la edad de la madre o donante, sino que esta se hallaba, automáticamente, a partir de mi fecha de nacimiento. Así que la ginecóloga modificó el año en que nací para "simular" que tengo la edad que tenía la donante cuando donó sus óvulos. Y la verdad es que fue algo que me hizo sentir muy mal. 

En primer lugar, porque yo no nací en ese año, yo tengo la edad que tengo y no me apetece que me "truquen" ese dato. Bastante me cuesta asumir el paso del tiempo, bastante he sufrido para aceptar todos estos años "perdidos" entre mi primer deseo de ser madre y este embarazo, para que ahora me lo restrieguen con una fecha de nacimiento falsa.

Pero es que, además, tampoco es esa la fecha de nacimiento de la donante. Toda la información que tenemos de ella es la edad que tenía cuando donó sus óvulos, pero esa donación no se produjo para este tratamiento. Y eso es algo que dejamos muy claro, y que también deja claro el informe de la clínica: que este embarazo no es fruto de una ovodonación sino de una donación de embriones.

No sabemos cuánto tiempo estuvieron vitrificados nuestros embriones, pero lo normal es que hayan pasado varios años desde que se produjo la donación de óvulos. Porque, ya fueran fruto de una ovodonación o de una FIV, lo normal es que, de entre todos los embriones formados, se escogieran uno o dos para hacer una transferencia en fresco, que pudo dar lugar a un embarazo evolutivo o no, por lo que este proceso se pudo repetir varias veces, con el tiempo que eso implica. Y no solo porque fuera infructuoso, sino porque se quisiera buscar un nuevo embarazo para tener un hermanito (o los que fueran). 

Después de todo este proceso, la pareja o la mujer tuvo que tomar la decisión de donar o no esos embriones, decisión que es normal que se prolongue en el tiempo. Solo entonces los embriones pasaron a formar parte de la lista de adopción de nuestra clínica, y solo entonces llegaron hasta nosotras. Así que, en la actualidad, la donante podría tener incluso mi edad.

Por otro lado, aunque en los "datos de la gestación" del informe sí que aparecía una casilla para indicar que el embrión había sido fruto de una FIV, la ginecóloga escribió en ella "ovocito donado", en vez de "embrión donado". Supongo que un médico argumentaría que, para el cribado, los datos relevantes son los de la madre o donante, así que tanto da que haya un padre implicado o que sea un donante.

El problema es que no es el primer informe en el que consignan como "ovodonación" lo que es una "embriodonación". ¿Y cuál es la diferencia? En primer lugar, se trata de una "falsedad documental" que no comprendo, porque nosotras siempre nos hemos referido a nuestro tratamiento como lo que es, no con otros nombres, y así consta también en toda la documentación de la clínica. Y, en segundo lugar, porque una ovodonación, a secas, implica la presencia de un padre que, en nuestro caso, no existe. No me gustaría tener que toparme con su fantasma cada dos por tres, ni mucho menos que le ocurriera a nuestro hijo. 

Y no se trata de un miedo infundado, sino de algo que puede pasar, ya que la información genética es algo que se solicita muy frecuentemente en cualquier estudio médico y, en nuestro caso, carecemos de ella. Nuestro hijo existe gracias a la generosidad de dos donantes cuyo papel debe ser reconocido por un sinfín de motivos, incluidos los puramente médicos. Y me parece que tanto los profesionales sanitarios como el propio sistema deberían ser sensibles a esta particularidad, y no pasar el rodillo por encima de dos técnicas de reproducción asistida que son tan diferentes, entre otras cosas, para la identidad de las personas que nacen gracias a ellas.

El caso es que, después de toda esta "ingeniería burocrática" insensible, discriminatoria e inexacta, el cribado del primer trimestre nos dio un riesgo combinado para ambas trisomías de 1/10.000: según la ginecóloga, "el más bajo que reconoce la máquina". En principio, no era un dato que nos preocupara demasiado, porque estábamos centradas en el objetivo mucho menos ambicioso de que nuestro hijo siguiera vivo. Además, las dos teníamos claro que, independientemente del resultado, no íbamos a poner en peligro el embarazo mediante una técnica invasiva como la amniocentesis. Pero tampoco voy a negar que la noticia de que el pequeño tiene todas las probabilidades de estar creciendo con salud es una buena noticia, evidentemente.

Sin embargo, confieso que la emoción que me embargó en ese momento fue de una profunda extrañeza. Sentía que la fuerza de nuestro pequeño no me correspondía, que un bebé que llevara mis genes jamás habría alcanzado ese nivel en las estadísticas, y que, consecuentemente, algo en su naturaleza me era "ajeno".

Esta reacción me paralizó por completo. De pronto, creí que se materializaba uno de mis miedos más potentes hacia la adopción de embriones: el de no reconocer a mi hijo. Me pasé muchos días examinándome interiormente, tratando de confirmar mis sospechas, para intentar ponerles remedio cuanto antes. Me parecía una situación razonable, posible, previsible incluso, que, sin embargo, no quería alargar.

Por suerte, acabé dándome cuenta de que no era eso lo que me ocurría. En realidad, me parece que se trata de algo mucho más sencillo, pero también más profundamente arraigado. Todos estos años en reproducción asistida, pero también muchas cosas que pasaron antes en mi vida, han acabado por dinamitar mi autoestima, borrando de mi razonamiento la confianza en que lo bueno también me puede pasar a mí.

Ya me ocurrió con la beta y también con la segunda ecografía. Igual que vivimos las primeras bofetadas de la Vida con incredulidad, yo estoy viviendo los milagros que ahora me regala con una profunda extrañeza. No es que me parezca imposible el gestar un bebé sano, pero su inmensa fortaleza me descoloca. Siento que puedo aceptar todos los peros del mundo ("Está bien, pero..."); lo que me cuesta creer es lo que cualquiera sueña con oír: los maravillosos e incuestionable puntos  y aparte ("Está bien. Punto").

Entiendo que sufro una herida. Y que no se cura de un día para otro. Pero también sé que este embarazo, por encima de cualquier otra experiencia, se ha convertido en el mejor tratamiento posible para sanarla.

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Que complicado todo...y qué valientes somos todas las que nos enfrentamos/buscamos/perseguimos/anhelamos a la maternidad cueste lo que cueste...
Aún recuerdo los "ataques" de culpabilidad que me daban pensando en que mi hijo no tendría una familia normal.Después de tener a mi segundo hijo se hicieron menos frecuentes, pero no puedo dejar de plantearme si algunas de la dificultades de mis hijos(nada fuera de lo normal:malas notas, tonterías propias del aprendizaje de la adolescencia)no seran consecuencia de no haber estado más pendiente de lo que les podia y les puede suponer formar parte de una família atípica.
El caso es tener siempre un "pero"...ainnsss
Un abrazo
Núria

Luli Lulita dijo...

Respecto a lo que cuentas de los donantes y del embrión en sí, te doy toda la razón, creo que no es lo mismo una cosa que otra y que debería estar mejor regulado.
Respecto a tus miedos, no te preocupes, los hemos tenido todas, las infértiles y las que no, las que gestan embriones donados y las que hemos tenido hijos biológicos y genéticos. Son miedos normales; una personita nueva está creándose en ti y es difícil asumirlo, date tiempo y poco a poco, verás que ese bebé será capaz de sanar hasta la herida más dura. Un abrazo!!

Remedios Morales dijo...

Pues sí, Núria, yo ya suponía que lo de la "familia alternativa" iba a ser una lucha, pero no esperaba empezar tan pronto y con detalles tan sencillos de solucionar... Es cansado, pero supongo que habrá que acostumbrarse :)

Gracias, Luli, por lo que me cuentas de que la "extrañeza" hacia el bebé le puede pasar a cualquiera... Como yo no tengo otra experiencia, a veces me pregunto si está relacionado con que sea adoptado, pero me consuela pensar que no, que simplemente llevar una vida en tu interior es "raro" y hay que acostumbrarse.

En mi caso, estoy encantada con el embarazo, deseando sentirlo cuanto antes; aunque, no sé, todavía no me acostumbro al mero hecho de que esté sucediendo, de que todo vaya bien. Me da vértigo cogerle el gustillo a la alegría... pero bueno, se hará un esfuerzo, jeje ;)

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